CELLE. Am kommenden Sonntag soll in Celle eine neue Selbsthilfegruppe der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) gegründet werden. Es hat sich ein Team um Karen Erdmann (Celle) gefunden, die dieses Projekt mit Energie vorantreibt. Karen Erdmann ist selber betroffen und engagiert sich als Kontaktperson in der DGM. Eingeladen sind alle neuromuskulär Betroffenen sowie Angehörige aus dem Landkreis. Die Versammlung findet ab 11 Uhr Im Wohnpark Blumlage, St.-Annen-Straße 1 statt. Mit Frau Christine Schmidt-Statzkowski (Berlin) sowie Kerstin Meinert (Hannover) sind zwei ausgewiesene Expertinnen als Referentinnen gefunden worden. Bisher haben sich bereits über 30 Personen angemeldet. Die DGM umfasst knapp 10.000 Mitglieder und ist damit nicht nur die älteste, sondern auch die größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Ihren Mitgliedern bietet die DGM Beratung, Hilfe und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Darüber hinaus setzt sich die DGM für die Belange der Betroffenen im gesundheitspolitischen Bereich ein und fördert gezielt die Forschung auf dem Gebiet der neuromuskulären Erkrankungen.
Experten schätzen, dass in Deutschland über 100.000 Menschen von einer neuromuskulären Erkrankung betroffen sind. Derzeit sind rund 800 verschiedene Erkrankungen bekannt, die jede für sich selten ist, teilweise äußerst selten . Die Mehrzahl der neuromuskulären Erkrankungen ist erblich bedingt und bis heute leider noch immer unheilbar.
Für die Betroffenen bedeutet eine solche Erkrankung vor allem den fortschreitenden Verlust ihrer Bewegungsfähigkeit. Alltagsverrichtungen werden zur Schwerstarbeit und sind nur mit Hilfe von außen und entsprechenden Hilfsmitteln zu bewältigen. Je nach Erkrankung müssen Betroffene mit organischen Schwächen kämpfen und mit einer drastisch verkürzten Lebenszeit rechnen. Manche Erkrankungen beeinträchtigen das Leben der Betroffenen bereits im Kindesalter erheblich. Andere Krankheiten treten erst im Erwachsenenalter auf und reißen die erkrankten Menschen mitsamt ihrer Familie aus dem gewohnten Leben.
Da es für diese Erkrankungen keine Heilung gibt, sind der Erhalt von Lebensqualität, die individuelle Anpassung von lindernden Therapien und die optimale Versorgung mit Hilfsmitteln für die Betroffenen besonders wichtig. Neben den immer größer werdenden physischen Einschränkungen, ist die Auseinandersetzung mit einer derartigen Diagnose für Betroffene und ihre Familien oft psychisch sehr belastend. Dazu kommen häufig langwierige Auseinandersetzung mit Krankenkassen und anderen Kostenträgern.
Menschen mit Muskelerkrankungen haben kaum eine Lobby. Meist sind die Erkrankungen zu selten, um für pharmageförderte Forschung interessant zu sein. Betroffene müssen nicht nur lernen mit der Erkrankung umzugehen, sondern auch einem oft unwissenden Umfeld immer wieder ihre Erkrankung erklären. Die DGM bietet Betroffenen ein breites Angebotsspektrum an Unterstützungsmöglichkeiten und Beratung, initiiert Forschung und leistet wichtige Öffentlichkeitsarbeit, um diese Erkrankungen bekannter zu machen.
