Ein Auto für Josia und Frank: Trotz Glasknochenkrankheit mobil bleiben
- Audrey-Lynn Struck
- vor 4 Stunden
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LACHENDORF. Wenn Josia die Faust zu hart auf den Tisch schlägt oder jemand seine Hand nur ein bisschen zu fest drückt, kann schon ein Knochen brechen – alltägliche Bewegungen sind für ihn und seinen Bruder Frank riskant. Die beiden haben seit der Geburt die Glasknochenkrankheit und sitzen die meiste Zeit im Rollstuhl. Für die Familie bedeutet das: Jeder Ausflug wird zur logistischen Herausforderung. Mobil sein, frei sein – das geht nur mit einem umgebauten Auto, das genug Platz für zwei Rollstühle bietet. Dafür wurde nun eine Crowdfunding-Aktion gestartet.
Zwei Alltagsszenarien: Mit und ohne Bruch
Für die Familie gibt es zwei Arten von Alltag, wie Vater Manuel beschreibt: die bruchfreie Phase und die, in denen ein Knochenbruch alles verändert. In den guten Zeiten gehen die Brüder zur Schule: Der 16-jährige Josia besucht die 10. Klasse auf dem Immanuel Kant Gymnasium Lachendorf, sein 17-jähriger Bruder Frank die IGS Celle. Beide haben eine Schulbegleitung, sind aber weitgehend selbstständig, wie Josia betont: "Ich brauche sie nur für den physischen Ausgleich, also beim auf Toilette gehen oder Sachen rausholen."
"Die beiden können meistens schon vor dem Röntgen abschätzen, was für eine Art Bruch das ist."
Und dann ist da noch der Alltag, sobald ein Bruch passiert. "Die beiden können meistens schon vor dem Röntgen abschätzen, was für eine Art Bruch das ist", erzählt Mutter Saraa. Als Pflegeperson ist sie in ständiger Bereitschaft. Sobald einer der beiden wegen außer Gefecht gesetzt ist, übernimmt sie Pflege und teilweise Unteericht zeitgleich. Erst seit zwei Wochen geht Frank wieder zur Schule. "In diesem Jahr habe ich mir mehr gebrochen", gibt er zu.
Familienauto bedeutet Freiheit
Ausflüge oder Urlaube sind meist spontan. Unverzichtbar: das Familienauto. "Der öffentliche Verkehr ist viel zu gefährlich", sagt Saraa. Doch das Auto macht Sorgen. "Unser Wagen ist eine Dauerbaustelle. Er frisst und frisst Geld, aber es wird nicht besser", sagt Vater Manuel mit einem tiefen Seufzen. Seit fünf Jahren ist der Wagen immer wieder kaputt, und die Familie traut sich kaum, längere Strecken zu unternehmen. "Als unser Wagen mehrere Wochen in die Werkstatt musste, haben uns Freunde netterweise ihren geliehen. Das half beim einkaufen, aber wir als Familie waren gefangen."
Neuer Wagen kostet 60.000 Euro
Normale Autos bieten keinen Platz für zwei Rollstühle. Auf dem Markt gibt es zwar Fahrzeuge für einen Rollstuhl oder große Transporter für mehrere Rollstühle, aber keine Lösung für die beiden Brüder. Die einzige Option ist für die Familie daher den Wagen nachträglich umzurüsten. Und das kostet. Mit bis zu 60.000 Euro rechnet die Familie, alleine die Umrüstung könnte 15.000 bis 20.000 Euro kosten.
Freunde der Familie starteten vor rund zwei Wochen eine Crowdfunding-Kampagne – mit erstem Erfolg. Etwa ein Drittel der Spendensumme ist bereits zusammengekommen. "Wir sind da völlig baff, was die bisherige Spendenbereitschaft angeht", freut sich Manuel. Hier kann man für die Familie spenden.
Was ist die Glasknochenkrankheit?
Osteogenesis imperfecta, auch Glasknochenkrankheit genannt, ist eine seltene genetische Erkrankung. Das Knochengewebe ist fehlerhaft, wichtige Strukturprotein wie Kollagen werden kaum oder gar nicht produziert, die Knochen sind kaum von Muskulatur umgeben. Die Folge: die Knochen sind extrem bruchanfällig. Schon kleine Stöße oder alltägliche Bewegungen können zu Knochenbrüchen führen.
